Maladie d’Alzheimer, souffrance des familles

Présentation de la matinée et des protagonistes
Préambule : lecture passages du livre « J’ai commencé mon éternité » (Edith Fournier, 2007)

Les questions immédiates des participants :
Quelle « politique » et projet d’accompagnement pour les familles aidantes au sein d’un service comme l’hôpital de jour ?
Les cahiers de liaison (ou lésion ?), la mise à l’écart ressenti par certaines familles
La peur, la honte
La solitude, l’isolement
La contention et la contenance
Des « emboîtements » de contenance et d’accompagnement au centre le sujet présentant des troubles et le groupe familial (l’aidant, les aidants) incontournable
Le sujet « malade » au cœur d’un groupe familial
L’attaque des liens, l’émiettement relationnel
L’annonce du diagnostique indissociable d’un engagement de prise en soin direct ou en relais
La question du respect de la temporalité singulière, et groupale, celle du sujet, celle de la famille, celle des soignants et de l’institution
Le diagnostique précoce, les aidants familiaux, les programmes éducationnels, les formations, le fardeau des aidants, la carrière d’aidants…deux mots d’historique gérontologique autour de l’accueil et la prise en compte des familles à travers les changements du contexte médico-psycho-social sur ces vingt-cinq dernières années.

Au coeur de notre préoccupation, Eux…les personnes atteintes « de troubles démentiels », « sujets Alzheimer »

Les sujets « réputés déments », repérés, évalués, plus ou moins diagnostiqués comme tels, couvrent une large diversité : Alzheimer, fronto-temporal, démence vasculaire ou à corps de Lévy, pathologies neurologiques évolutives…cumul de déficits physiques et psychiques, le « bout du bout », du soin palliatif de longue haleine en attente du combat final… Communément les « Désorientés » comme les repèrent, faute de mieux, un grand nombre d’établissements… Le terme consacré actuel est : « Sujets atteints de maladie d’Alzheimer et troubles apparentés » en « atteinte modérée » ou « sévère »…maladie de la mémoire… Fatalité organique et/ou biographie traumatique… ? Ils ont en commun de perdre leurs repères, leurs capacités cognitives, d’oublier à mesure (et/ou d’avoir été oubliés), de ne plus savoir, de présenter des troubles de comportement (le plus souvent les cris répétitifs), de déambuler, de fuguer pour ceux qui le peuvent encore, d’être paralysé en fauteuil roulant mais aussi d’être à peine vieillissants ou déjà trop vieux… et d’être en bataille, en perdition, en recherche, en rupture ou en « silence-radio » avec leurs objets internes et externes. Sensation immédiate de sujets en errance, en survivance. Que vit-il ? Que ressent-il ? Jusqu’où peut-il aller dans cette « inquiétante étrangeté » ? Frappante exhibition, insupportable régression. Qu’avons-nous encore en commun ? L’humanité… peut-être sûrement…

Dans tous les cas, ce sont démences au pluriel pour un quotidien singulier… Au-delà de cette difficulté voire blocage de communication immédiate, si nous nous y arrêtons, le temps d’un regard capté, retrouvé… un fugitif sentiment d’existence surgit, là, où nous commençons à imaginer un Sujet, quelque part, délié, en morceaux, « lambeaux », perdu à lui-même et aux autres mais inscrit dans une histoire de vie…

Constat : l’assurance d’une mémoire émotionnelle encore possible… une communication reste envisageable mais modifiée et surtout envisageable parce qu’engagée sur des postulats d’humanité… Importance pour le sujet de sentir que nous continuons à l’identifier dans un désir, une volonté d’échange… En miroir, la conviction forte, réunissant les professionnels et tous aidants, de la permanence de l’humanité vivante et pulsionnelle chez ces sujets, quelle que soit l’évolution et la présentation dans leur atteintes…

En rappel… Au fil des années, les besoins de la personne évoluent, s’amplifient… Une attention respectueuse et contenante, une évaluation pluriprofessionnelle sensible et mobilisatrice peuvent permettre de comprendre, de repérer les attentes. Cette démarche ouvre aux soins différentiels requis là :

somatiques (la gériatrie est une spécialisation) et médicamenteux (soulageant, stabilisant, mais encore non curatifs),
réadaptatifs (un temps possible),
et surtout relationnel…

Véritable « Plan de travail personnalisé » et organisation de la vie quotidienne avec comme vecteur fondamental, l’interrogation sur le lien nécessaire, possible, supportable, sur la relance éventuelle de la pensée, sur le sens et les bienfaits de cette communication « dans tous ses états ».
La démence est trompeuse, déroutante ; elle change selon les lieux… Comment ne pas enfermer de l’extérieur la personne déjà enfermée de l’intérieur ? …Quelques problèmes de mémoire, un mot qui manque, attention et concentration diminuées… Apparaît le besoin de compenser, d’être en appui sur des aides « en pointillés » : un proche, un groupe, un post-it., un agenda, le calendrier, etc… …Quelques épisodes de désorientation, des erreurs qui augmentent, des absences… Et c’est un besoin plus régulier de recourir à des moyens extérieurs, d’être relayé par un cadre externe qui matérialise et concrétise les données du temps, de l’espace, des actes quotidiens, des relations… véritable « échafaudage externe » pour suppléer à ce qui défaille intérieurement… Avec cette nécessité de nommer « comme cela vient », d’être écouté « en l’état », d’être compris parfois « à mi-mots », d’être soutenu et contenu psychiquement… Dans une aide aux repérages des capacités cognitives et fonctionnelles existantes et persistantes… évaluation / démonstration bienveillante et positive. …Dans cette démence ou maladie qui apparaît de plus en plus nettement… Naît le besoin d’un accompagnement guidant, liant, reliant… un accompagnement calculé « au plus juste », en discontinu, basé sur une relation, « relation » et non « technique », d’aide… « Faire avec » et conforter un lien revalorisant, rassurant, dynamisant dans des moment de contacts qui permettent de supporter de gérer (de vivre) encore les temps obligatoires de solitude. Au cours de cette évolution, l’humeur les émotions les affects qui traversent la personne s’ajoutent aux aléas des fonctions mentales…perte de confiance, honte, abattement, désintérêt, tristesse, dépression… parfois tout le contraire, enjouement excessif, jovialité désinhibée… ou encore angoisse, colère, agressivité, violence… …Se mettent alors en scène, plus ou moins rapidement, des troubles psvcho-comportementaux débordant et rompant la communication. Ces troubles, souvent répétitifs, appellent patience, tolérance, respect et réassurance, écoute attentive de l’indicible, recherche et décryptage dans une dynamique d’histoire de vie passée et présente (« Qu’est-ce qui fait signe, ici ? ») Ces troubles nécessitent des traitements médicaux ponctuels et adaptés. Fondamentalement, plus complexe que la contention, cette clinique démentielle appelle une fonction- enveloppe de contenance qui consiste à contenir et transformer. De tous côtés, écoutons le trouble qui s’installe … « Mme C est vraiment folle, elle met ses besoins dans le placard, pisse dans l’angle du salon des familles…. et puis elle me demande comment elle s’appelle, quand elle est angoissée elle prend un visage affreux » « Mr G ne veut pas se laver. Il faut s’y mettre à plusieurs, il nous fait peur, il est fort, il cogne il se débat parce qu’on le force. J’ai peur, il est costaud » « Mme R au moment de la toilette nous traite de salope, de putain et elle crie comme si on l’égorgeait » « Mme A m’a donné une gifle pendant sa toilette, je lui ai rendu en la traitant de vieille emmerdeuse çà l’a arrêtée. Si on les laisse faire ils prennent le dessus » « Maman donnait à manger à la photo de mon père décédé il y a des années, je l’ai secouée et j’ai hurlé » « Mon mari mange les feuilles de la plante verte de l’entrée, il va finir par être malade » « Elle se déshabille entre quinze à vingt fois par jour et elle griffe et mord quand je veux lui remettre ses vêtements, tant pis, maintenant elle reste comme ça ! » Juste après çà, qu’est-ce qu’on peut bien faire ? Juste après çà, qu’est-ce qu’on peut bien penser ? Avec tout çà, comment continuer à soigner à être attentionné ? Comment continuer à aimer ? Avec tout çà, comment continuer à jouir de la vie ? Après tout çà, avec tout çà, comment oser vivre et vieillir ? Ces troublent nous confrontent à la problématique contention chimique et/ou physique… dans cette étroite marge entre ce qui doit être soulagement, protection et acte de soin… et ce qui peut devenir « légumisation », enfermement, maltraitance… Avec comme lancinante et cruciale question : « A la souffrance de qui répondons-nous, dans le trop plein et l’urgence ? » Par ailleurs, les troubles de comportement, notamment l’agitation et l’agressivité du sujet âgé, sont complexes à appréhender. Ces troubles embrouillés et surtout leur répétitivité, fragilisent grandement les aidants… Ces troubles surgissent en réactivité, en décharge, en défense, en survie… Ils peuvent s’inscrire dans l’évolution d’une pathologie déficitaire… Être signe de problèmes somatiques ou douloureux, incommunicables autrement… Ils peuvent aussi être affects, actes, manifestations corporelles ou somatiques qui tentent de faire prendre en compte, dans l’écoute, des modes de communications anciens et des expériences précédant l’apparition du langage, forme de « communication archaïque ou primitive »…Ils mettent, tous et chacun, en difficulté, en impuissance, voire en danger…

Constat : La nécessité absolue, chez le soignant de se présenter « en creux », plutôt que de se situer dans un « présupposé savoir », qui, contribuant à figer et à faire apparaître les carences de l’autre, se révèle toujours stérilisant en matière de communication authentique…

…Un peu plus loin, progressivement, cet accompagnement va évoluer et glisser… Vers le besoin d’une présence de plus en plus constante et permanente d’une personne auxiliaire (« moi auxiliaire ») suppléant le moi défaillant, décodant, impulsant pour toutes les données et les actes de la vie quotidienne… sorte de pensée et langage en parallèle… souvent dans un « faire pour »… Les personnes démentifiées, perdues, demandent une grande disponibilité physique et psychique. L’objet concret (présent, tout à côté) détient pour la plupart une valeur capitale, salvatrice : c’est l’appel à la symbiose, l’adhésivité (conduites d’agrippement, recherche perpétuelle avec les mains, avec la voix, avec les yeux d’un autre apaisant)… Cette clinique démentielle appelle une fonction- enveloppe de contenance qui consiste à contenir et transformer. La contenance c’est accueillir, héberger ce que l’autre ne peut contenir en lui, ne peut tolérer, ne peut penser tout seul… contenir une expérience, c’est la recevoir et tenter de la comprendre… c’est la transformer, la rendre accessible, lui donner du sens. La fonction contenante est une fonction symbolisante, c’est une fonction psychique… (faire face, accueillir, observer, écouter, essayer de comprendre, transformer en signes accessibles, en mots intelligibles) Pour assurer cette fonction contenante, face au dément, les qualités sont présence et attention… « L’attention attentive ».

…Dans cette fin de vie qui ressemble de plus en plus à son début… Le besoin vital est celui d’une écoute globale, d’attention portée aux différents langages de la personne : verbal, émotionnel, corporel, comportemental…là où le langage verbal disparaît, où le handicap physique s’accroît, réemergent des outils de communication archaïque. La personne apparaît dans un monde de sensations et d’éprouvés bruts plus reliables par la pensée. Corps et sensorialité sont au premier plan dans le soin. Face à cette dépendance absolue, c’est un appel à la « préoccupation maternelle primaire », un besoin de sollicitude, d’une relation établie sur le mode de la fonction psychique de la mère envers le nourrisson, d’empathie maternelle… contenir tout ce qui est délié là, porter et tenir physiquement, psychiquement, être sensible à des besoins non verbalisés, y donner un sens… véritable pensée interprétative attendue là… capacité de rêverie… tâtonnements pour une transformation des éprouvés en expressions…

Constat : cela appelle des positionnements spécifiques, oser et s’impliquer dans la quête d’une communication archaïque reposant sur le non verbal, la sensorialité, l’émotivité, dans une recherche et une créativité constante… pour garder le contact et le lien… Lorsque la parole s’éteint cela ne signifie pas que le désir de communiquer s’éteint aussi… Cela suppose d’accepter de se laisser traverser par les éprouvés de ces personnes terrifiantes de dépendance. S’impliquer semble plus pertinent qu’expliquer.

Entraînée contre son gré ou de son plein gré… Premier acteur d’aide et de soins : la Famille

En questions…
Vieux de plus en plus vieux ?
Entre 50 et 100 ans et plus, ces nouvelles réalités des âges et préoccupations pluriels
Qu’imagine-t-on du vieillir ?
Quel contexte gérontologique ?
Le et les Liens ?
Vital de la naissance à la mort
Ambivalence, amour et haine
En évolution /encore et jusqu’où vivant ?
Différents types de liens : « narcissiques » (le commun, le socle, le projet)/ « étayage » (nourrit, protège, fait alliance)/ « libidinaux » (amour, le désir, la tendresse, attachement)
Attaqués par maladie, deuils, pertes attachement et séparation « être de crise » toujours en fragile équilibre ------en réaménagement, en réorganisation Le « je n’ai plus rien » donc « je ne suis plus rien »
Le difficile travail du vieillir
L’impératif de la transmission
La famille
Définition
Sa place auprès des sujets vieillissants liens pluriels conjugalité, filiation, fratrie
Les liens
La complexité familiale, évolution, l’intergénérationnel, le transgénérationnel, en panne de représentation, de dénomination ?
La relation d’aide
Les attentes mutuelles
Les fonctions de la famille
Fonction de dépôt, de proximité, de transitionalité de socialisation, de parexcitation
L’évolution des relations : devenir aidant….
Comment ? A bas bruit, brutalement Qui ? Les types de liens :Facteurs favorisants (sexe, disponibilité, proximité, unicité, cohabitation, histoire…) et facteurs précipitants (ruptures/effractions sous toutes formes, ex chute, accident, symptôme séparation, prise de conscience, perte…) Quoi ? Des tâches les plus périphériques aux plus intimes et complexes Redistribution des rôles, inversion, fantasme de renversement des générations, rempart magique contre la mort L’impact du type d’atteinte et présentation du parent Des vécus différents, type de liens, durée, type d’atteinte, moment de vie de l’aidant Les intercrises Le vécu au fil du temps et parfois l’au-delà du possible… Les situations extrêmes, l’exclusivité Isolement, Fragilités, Dépressions, Pathologies traumatiques, Maltraitance… Les débuts de séparations… Hospitalisation, Hôpital de jour, accueil de jour, Groupe de paroles Relais à domicile, Séjours temporaires Entrée en établissement Décision, préadmission, admission entrée, séjours, l’apprivoisement, la reconnaissance, les alertes , les paliers, le mourir, la séparation… Quelque chose de la mort qui passe, entre dépouillement et délivrance Et…la fin de la vie n’est pas la fin de l’histoire….

Conjoint très engagé, fille fidèle ou autre dans des liens complexifiés par le démantèlement physique et/ou psychique rendant « étranger » même le plus investi des leurs. Tendresse, amour, juste retour des choses, règlement de compte, devoir, dette, contrainte coercitive ou compulsive…., quelque part la situation du parent vieillissant touche, mobilise et pousse à devenir « bâton de vieillesse »… Un agit, des attitudes, un comportement dit « naturel » ou « normal » ou « allant de soi » et qui renvoie à une inscription familiale s’enracinant profondément dans l’histoire personnelle de chacun et pour les conjoints dans le fondement même de leur alliance, de leur union. Parfois, à bas bruit, la personne vieillissante est changée, fatigable, absente… Dans d’autres cas, c’est plus rapide : un évènement, un accident survient (décès d’un proche, chute, maladie…) et surgit le désarroi, l’état d’urgence, puis l’amorce d’un changement de vie, de relations, la suppléance… « Il a tellement changé ». « C’est un déchirement ». « Je préfèrerais le voir mort, plutôt que comme cela ». « Si vous l’aviez connu, il y a seulement encore quatre mois en arrière ». Devenir l’aidant est lié à certains facteurs favorisants (sexe, disponibilité, proximité, unicité, cohabitation, histoire…) et facteurs précipitants (ruptures/effractions sous toutes formes, exemple des chutes, accident, symptôme séparation, prise de conscience, perte…). Quatre-vingt pour cent des aidants sont des femmes ; se repère actuellement une augmentation des hommes âgés aidants ; apparaissent également, avec l’allongement de durée de vie, des parents (père ou mère aidant leur enfant atteint d’une maladie d’Alzheimer). L’aide dure souvent longtemps (environ six ans), sur un investissement horaire lourd (environ 60h par semaine donc peu de disponibilité pour l’aidant lui-même, qui néglige ses propres besoins et soins), pour 77% au domicile, pour 23% en institution. S’évoque depuis récemment la « carrière » d’aidant familial avec différentes étapes. Ces temps signent des remaniements profonds des relations familiales, ces passages s’avèrent critiques (véritables crises). Pour les générations descendantes est alors accélérée la prise de conscience d’une « inversion de rôle », inversion acceptée ou refusée, culpabilisante ou paniquante, déstabilisante de toutes les façons et renforçant les sens de ce vieux dicton : « Les parents âgés sont devenus les enfants que l’on a sur le tard ». C’est le « Je suis devenue la mère de ma mère ». Toute une famille est en quête de repères. Derrière la tendresse et l’affection et surtout si « On s’entend bien en famille » sont remis en question le pouvoir, l’autonomie et la place de chacun dans la hiérarchie familiale. Sur des tonalités anciennes se jouent avec bonheur ou souffrance la partition d’accompagnement de la toute dernière étape de vie du parent âgé. Certains s’y bousculent (cf. rivalité de certains enfants autour de leur mère, de leur père), d’autres la fuient… c’est selon… Entrent en jeu les ressources et la personnalité de chacun et surtout la dynamique de la relation remobilisée là ; tout ce qui se noue, se dénoue ou se renoue à l’occasion de la survenue du handicap de l’âgé et de son corollaire à savoir la prise de conscience du vieillissement de l’autre et surtout de sa finitude et par la même de la sienne aussi…. « Quelque chose de la mort passe ». Ces bascules dans les relations familiales appellent des réaménagements relationnels souvent coûteux psychiquement, entre autre la mission impossible/conflit insoluble entre : opérer le deuil du conjoint, du parent tel qu’il était et maintenir néanmoins un attachement coûte que coûte. L’aidant va endosser de multiples rôles … des plus périphériques au plus intimes et exposés, tour à tour déniant, s’arc-boutant, testant intensivement, se sur impliquant, maîtrisant ou lâchant prise…La clinique nous montre que les crises familiales se jouent selon des registres d’angoisse différents dont la proportion et la dominante varient avec la structure des liens familiaux. Certaines situations sont à repérer comme particulièrement complexes et douloureuses.

Les relations d’aide qui s’inscrivent dans le cadre d’une cohabitation avec le parent âgé, proximité d’autant plus difficile à rompre, même si la situation atteint son paroxysme avec l’atteinte psychique majeure de la personne âgée, avec la surveillance constante épuisante pour l’aidant et avec la paradoxale et progressive « non –reconnaissance » de ce dernier par l’âgé déficitaire.
Les relations d’aide dans laquelle l’aidant ne vit que pour et par l’aide apportée au parent ou conjoint, enfermement dans cette relation vampirique et étayante tout à la fois et disparition de tout autre rôle social. Nous savons qu’à dépendance égale la personne âgée va se trouver soit strictement aidée par un proche familial, soit par une pluralité d’acteurs quand la demande est répercutée sur familles, services etc.
Toute situation fermée, dans la durée, la dépendance s’accroissant, est à risque, « forme sacrificielle » où peut se conjuguer la violence.
Également quand l’aidant familial est convoqué répétitivement sur cette scène privée et intime qu’est le corps de l’autre, âgé, à tenir, contenir, entretenir …
La situation de couples âgés ou l’un accompagne l’autre ; vieillissement en miroir difficile, douloureux, dépressif ; l’attachement, le lien est mis à rude épreuve. L’autre ne correspond plus à ce que j’attends, il ne me complète plus, il pèse….Ces couples « qui ne peuvent plus se souffrir, se font souffrir » (J.Maisondieu) d’autant plus qu’ils ne peuvent pas ou ne veulent pas se séparer.
Les situations où les aidants eux-mêmes sont en train de vivre dans leur vie personnelle de profonds changements et remaniements. (Ex : femme/fille 50-65 ans, enfants déjà vieux ou au seuil de la vieillesse). Face aux changements du parent vieillissant (ou du conjoint) surgit une cohorte de sentiments d’affects confus, contradictoires et difficiles. Surprise douloureuse, incompréhension, sentiment d’étrangeté, peine, douleur, peur, anxiété, honte… Culpabilité et colère y ont aussi des places de choix…
face aux inconnues explications de cette évolution : « Pourquoi est-il devenu comme cela ? », « Y suis-je pour quelque chose ? »,
face aux sentiments monstrueux que l’aidant sent monter en lui au fil du temps : « C’est lui ou moi », « Je préfèrerais le voir mort »,
face au moment du « Je ne peux plus faire face » avec un sentiment de défaillance filiale ou conjugale. Les proches cheminent de « micro deuils » (renoncements successifs à l’image du conjoint, du parent, à la qualité d’échange du lien) au « deuil blanc » (le deuil sans la mort). Sidération, dépression, usure, isolement, violence : quelle capacité aura l’aidant à tenir, jusqu’où ? A quel prix ? « L’aidant va vivre deux vies » : la sienne et celle de l’autre ; s’ensuivent fatigabilité, déceptions, sentiment d’impuissance devant la montée des problèmes. Le sentiment difficile à nommer et à reconnaître est l’agressivité vis à vis du parent, du conjoint, de plus en plus malhabile, adhésif, malheureux, hargneux, exigeant voire vampirique. Il n’est pas rare que certaines familles évoquent des épisodes de violence verbale et même physique envers ce parent lorsque la saturation, la fatigue, le découragement sont à leur maximum. Dans ces zones extrêmes se donnent à voir les soubassements des liens et, exacerbés, les mouvements affectifs propre à l’espère humaine, amour et haine, culpabilité, désir, honte, envie, réparation face à un vieux amoindri, inacceptable, devenu « étranger » et vulnérable. Dans un contexte « au delà du possible » peuvent se manifester occasionnellement ou au plus long cours, violences et maltraitances…Quand sommes-nous face à la maltraitance ? ou face au passage à l’acte ponctuel isolé, signal d’alarme ? De l’au-delà du possible ?… Dans le contexte de certaines pathologies ou troubles, les frontières de la maltraitance sont imprécises souvent … Qui maltraite qui ? La demande d’entrée en établissement ou « le placement » va intervenir sur ces fragilités : acte rarement agi par le sujet âgé mais dont la famille va encore trop souvent être propulsée « prescripteur ». Cette situation opère comme une loupe à effet multi grossissant sur les interactions âgé et famille…attaque au lien familial, mise à distance, quasi « mise à mort » fantasmatique du parent et en même temps tentative de le sauvegarder intact, déléguant à l’institution dans un processus conservatoire, « le rôle de le garder en l’état »… Face à tous ces mouvements, la tâche incessante va consister à chercher comment penser ou « panser » la famille vieillissante qui vient au fil de ses crises successives négocier ses transformations et ses séparations auprès des professionnels…comment lui offrir une place à sa mesure voire à sa démesure.

Les Besoins des Aidants

Psychologiques, information, prévention, éducation, formation, sensibilisation, social, matériel, financiers ?… Il apparaît que les axes de « traitement » et d’assouplissement peuvent avoir comme base commune :

une écoute attentive et compréhensive de la situation, de l’histoire,
une reconnaissance pour le travail accompli et pour l’existence singulière partagée avec le sujet évolution vers la dépendance
une évaluation/apprivoisement, repérage et identification, des difficultés,
une information progressive, ajustée sur l’atteinte, son évolution, le faire face, les aides
l’écoute-observation partagée de la personne dépendante,
une réflexion sur les stratégies adaptées, la prise en soin possible, l’organisation du quotidien,
le partage, l’échange dans des espaces-temps réguliers,
une aide à la verbalisation des affects douloureux, des sentiments d’impuissance, de détresse,
la reformulation bienveillante et bonifante des contenus affectifs quelqu’ils soient, afin de les rendre acceptables…contenus, reçus « en l’état », dans leur mesure et démesure sans condamnation,
une aide à être contenant,
une aide aux décisions, un accompagnement (si besoin) vers une issue de séparation…

Ces sujets » dit Alzheimer » sont « entre les mains » de cette autre collectivité complexe : le Personnel, souvent essentiellement féminin, aux multiples visages, aux multiples langages, aux multiples savoirs et pouvoirs.

« Les professionnels de la vieillesse », « payés pour çà » n’ont pas toujours choisi, eux non plus, de venir là (proximité du logement, absence de choix de travail, mutation disciplinaire …) Pour ceux qui l’ont choisi, et ils deviennent nombreux, les motivations sont diverses : un grand-père idéalisé dans la petite enfance, une histoire de bâton de vieillesse familial qui se perpétue dans le choix professionnel, une tendresse particulière pour les vieux, un évitement des autres tranches d’âge, une pulsion forcenée à réparer…Ce qui appartient au plus profond de l’être : ces marques, ces cicatrices qui mobilisent, qui dynamisent, qui autorisent, qui donnent sens ou qui font violence mais qui nous font « être là ». Les plus convaincus rétorqueront que travailler en gériatrie n’est ni un sacerdoce, ni un loupé de carrière mais plus simplement un choix réel, pour un accompagnement à la vie dans des profondeurs d’humanité et de bon sens même si celui-là va vers le jamais plus. Motivés ou non, vivre alors que le vieillissement, les démences, le handicap, la maladie, la mort sont au rendez-vous et communiquer alors que nous sommes souvent confrontés aux questions sans réponse, demande une énergie farouche et une permanente recherche d’équilibre ; cela fait appel à nos qualités personnelles, souligne nos limites, ravive des épisodes de notre histoire ; en bref nous sommes touchés (dans tous les sens du terme). Paroles de soignants : « Comment peut-on vivre dans un pareil état ? Ce qu’on peut devenir et qui fait peur ».

Prendre en route, 60, 70, 80, 90 ans d’existence pour aller jusqu’au terminus… pas si loin.

Qui est-il ? D’où vient-il ? Certes nous savons recueillir des bribes de l’Histoire de vie…

Comment mettre à plat ce volume de vie et « C’est si loin » nous disent-ils… et « Ce n’est pas possible » pensons-nous souvent… Le passé est brandi comme une décoration mais est souvent mis hors jeu : il y a trop de discordance entre ce qui se donne à voir et ce que nous pouvons imaginer.

Ce corps déficitaire et cette psyché trouée appellent constamment un nursing, une tenue, une retenue… Le corps à corps, le peau à peau, rendent difficile la relation car annulent la distance et l’espace de jeu intermédiaire dans lequel nous échangeons d’égal à égal ; et c’est la fusion, l’agrippement massif, la maîtrise de l’un tout puissant sur l’autre dépendant.

Le soignant, plus jeune, est convoqué dans une relation inversée parent/enfant doublée du renversement absolu des rapports de force : le plus âgé étant « à la merci » du plus jeune avec toutes les dérives relationnelles imaginables. Corps qui pourrait être parental ou grand parental, corps dans l’intimité duquel il faut entrer avec toute la violence du corps à corps. Beaucoup de soignants témoignent avoir gravé en mémoire la première toilette effectuée. Comment l’accepter, que rejouer ? Se réactivent, les premières émotions de l’enfance, les premières images enfouies, relations bonnes ou mauvaises avec les grands-parents et surtout les relations parentales dans leur ambivalence. Et « Si c’était ma mère ? Si c’était mon père ? » Les rejets, les agressivités comme les blocages ou les maternages excessifs et étouffants ont leurs racines dans l’histoire affective de chacun, ils mobilisent beaucoup d’énergie. Comment répondre sur tous les fronts ? Soins, nursing, nourriture, accompagnement à la vie et à la mort ? Quel compte réglons-nous dans l’insupportable ? Le soignant, l’aidant est sollicité du côté du maternage Et pourtant le soignant (qui n’est pas la mère ou le père et qui aurait l’âge d’être l’enfant ou le petit-enfant) face au dément n’est pas dans l’anticipation constructive maternelle, mais dans la recherche désespérée d’une réémergence et d’un retour de quelque chose déjà vécu. Face au bébé, s’ouvrent tous les possibles, face au vieillard se déclinent le plus souvent les pertes, les limites… Certains regards de dément « réaniment » des soignants, mais au quotidien, souvent le vieillard ne reconnaît pas, refuse d’accorder son regard et ne participe pas à créer le sentiment du « soin nursant », ajusté et « bien-faisant » et par là même le sentiment d’être « bon soignant ». Toute cette absence mobilise, chez celui qui tente d’accompagner, des angoisses primitives intenses et fragilisantes. La rencontre avec cette clinique convoque à une identification difficile et coûteuse qui porte atteinte à notre propre réalité psychique, entame les assises de notre activité de pensée jusqu’à parfois l’installation d’un vide mental mortifère…

Et pourtant… …Il s’agit de Sujets adultes, d’aînés, Inscrits dans une Histoire de vie, l’ayant inventé à travers attachements et séparations : infans, enfance, adolescence, maturessence et vieillir, développement psychosexuel, génitalité, parentalité voire grand-parentalité…. Les réduire, quelle que soit leur présentation immédiate « au tout petit » est économique et défensif sur le plan psychique, l’infantilisation, trop souvent de mise, protège ou autorise… Non « les vieux déments ne retombent pas en petite enfance »…Cela se saurait… Réémergent des étapes et expériences précoces qui se désintriquent d’une histoire. Gageons qu’il existe encore, dans les décombres neuronaux, une vie mentale, relationnelle et symbolique à la mesure des moyens restants

Cette clinique parfois « extrême », « le bout du bout » renvoie face à soi –même… Nos motivations à être là… Une carrière en gériatrie… Pour qui ? Pour quoi ? Pour quelle durée ? Dans quelle « survie » ? Y aurait-il un temps de vie personnelle plus adapté (moins fragile ?), ou des aptitudes particulières pour tenir là et dépasser, composer, ou tirer parti de ses propres fragilités ? L’impression est qu’ « on » ne dure pas en gériatrie, en gérontologie, qu’il y aurait un insupportable à terme… Frappant est le nombre de gens très jeunes parmi les soignants des services gériatriques. A l’épreuve du temps, il faudrait passer à autre chose ? De quelle chose faudrait-il se détacher, se séparer, se détourner, se cliver…ou tenter de s’arracher ? La fatigue… elle se décline sur plus d’un ton, elle est protéiforme et elle a de multiples sources. Elle fait partie de la trame du quotidien. Cette fatigue, elle est tantôt celle des patients, tantôt celle des soignants et autre aidant, parfois des uns et des autres en même temps, en miroir. Fatigue de vivre, fatigue d’attendre, fatigue du répétitif des soins, des gestes, des paroles, fatigue de la vanité des efforts déployés face à une échéance inexorable. La gériatrie contraint ceux qui la côtoie à toute une série de renoncements quant aux buts habituellement attribués à leurs fonctions… obligatoire est le travail de deuil de l’idéal classique soignant, prise de conscience et détachement pour investir une autre dynamique allant du côté de l’accompagnement, du confort de la vie, de la gestion de la relation. Et le répétitif est souvent au rendez-vous… …« Mon père ce jour là a encore moins parlé que d’habitude .Il comptait et recomptait les boutons de son gilet. Cette activité semblait devoir ne jamais le lasser. Il ne sait presque plus lire. Il a déserté la lecture comme beaucoup d’autres choses. Cet après-midi il ne savait plus que compter les boutons de son gilet, sentir leur épaisseur entre ses doigts, lentement. Il n’y avait dans ce geste qu’un trésor de patience et de fièvre. A la même heure, dans le monde, des millions d’hommes devaient s’épuiser dans toutes sortes de gestes. Aucun, j’en suis sûr, n’accomplissait un geste aussi rayonnant de calme que celui-ci : compter et recompter les boutons d’un gilet comme on fait rouler les grains d’un chapelet entre ses doigts, doucement et en ne pensant à rien »… (C. Bobin) L’adulte est fatigué par la répétition, il a besoin d’y mettre un terme et aspire à du nouveau… contrairement à l’enfant qui ne s’en lasse pas, qui la cherche, la souhaite et réagit vivement à la modification de l’histoire racontée ou du déroulement ludique… Faut-il une grande parcelle d’enfant en soi pour « tenir » en gériatrie ?

Quelles que soient la clarté et la bienveillance des débuts, le contrat d’accompagnement et d’aide entre sujet atteint de maladie d’Alzheimer/famille/soignants sera un balbutiant et perpétuel chantier. .Au cœur, l’âgé « donne le ton » par ses mouvements actifs, ses replis, ses affections somatiques et psychiques, ses « alertes à la mort », ses investissements, ses errances, ses récupérations… Dans ce flux et ce reflux sont prises les équipes soignantes attelées à leur tâche, passant d’un domicile à l’autre, autant « d’intérieurs », ou fixées à leur lieu de soin, accrochées à leur projet de soin (s’il y a…) et les familles, elles, sont souvent rivées à leurs hésitations, à leurs inquiétudes, à leurs peurs et incertitudes, à leurs pulsions réparatrices, dans cette difficulté à « lâcher du lest » ou leur désir de « tout lâcher » et « souhaiter pour le parent la mort à vivre »…Attitudes d’intolérance : la famille « ne laisse rien passer » à l’équipe, au soignant, au professionnel de l’aide ; attitude de défi : la famille demande de réussir, là, où elle a le sentiment d’avoir échoué…peut s’ensuivre une compétition éreintante et insensée. La famille peut s’ériger comme réparateur et défenseur sans relâche du parent âgé, ce qui aboutit à un contrôle omniprésent et omnipotent. Ce sont des nourrissages forcés du parent (avec obnubilation de la quantité et la qualité des repas), c’est l’obsession de la propreté corporelle, de la présentation vestimentaire, de la coiffure (certes primordial mais porté là, à l’excès) ; c’est le passage à l’acte sur le corps du parent, nettoyé, palpé, examiné…ce sont les hyperstimulations physiques (marche forcée) ou psychiques (récitation, traquages du souvenir exact), ce sont les visites difficiles, malaisées, figées, car dans une non communication verbale face à l’étrangeté du parent, moment de grande solitude… Ces quelques exemples d’attitudes en minima ou maxima, comportements « signaux de détresse » sont tour à tour alimentés, désamorcés, repris en miroir, ou compris et apaisés par les personnels des institutions et du domicile Les soignants comme les familles, en collage, peuvent être dans des tumultes émotionnels et ces affects de base : Agressivité / Culpabilité / Angoisse / Dépression. En lien avec eux vont être mobilisés des mécanismes de défenses individuelles ou institutionnelles : le déni (refus de reconnaître la réalité), les clivages (bon ou mauvais et le fameux en « tout ou rien »), les défenses maniaques (hyperactivité, « le faire » est de règle, l’acharnement obsessionnel, les comptages…), l’escamotage… et les passages à l’acte, les actes manqués qui surgissent… Malaises, incompréhension, révolte, chagrin, tout concourt à une tentative quotidienne vers ce qui est encore plus douloureux peut-être « un silence intérieur » : ne plus rien sentir, faire le vide, ne plus penser… ce qui entraîne bien des sentiments de solitude, d’abandon, d’agression… Les attitudes observables peuvent être l’efficacité opératoire, l’autoritarisme, les quêtes excessives de « savoir-faire », une obsessionnalisation, et souvent une hyper-protection, une sur-assistance des vieillards, dans un grand désir de réparation. Le corps de l’aidant va souvent, trop souvent être le lieu où dire la souffrance (trouble psychosomatique, somatisations). « Ces vieux me rendent malade », « J’en ai plein le dos », pour les aidants à domicile il n’est pas rare de constater des « accidents », accrochages de véhicule en se rendant d’un lieu à l’autre… Une autre voie de dégagement pour la souffrance consiste à chercher un coupable à ce qui ne va pas et fait mal. Elle se traduit par l’accusation de l’autre… Nous pouvons trouver un bouc émissaire, nous en prendre aux structures qui n’offrent pas les conditions adéquates, aux médecin qui « ne calment pas assez », aux familles « vraiment trop exigeantes », au manque de personnel (réel d’ailleurs) qui ne permet pas de faire ce que nous estimons utile au bien-être du vieillard ou au mourant, …. Nous pouvons encore retourner l’agressivité contre nous-même, nous dévaloriser, nous culpabiliser. Culpabilité de soi, accusation de l’autre ont pour fonction de lutter contre l’impuissance devant les évolutions et la mort au bout quelle que soit la qualité de l’aide. Dans le temps peuvent se succéder des étapes (ou non) traduisant apprivoisement, compréhension et évolution de cette singulière relation triangulaire (« lune de miel », désillusion, persécution dépressive, rééquilibre, confiance émergeante puis constructive, estime sincère et authentique) chronologie allant de pair avec un assouplissement des liens…construction toujours mouvante plus ou moins douloureuse ou aisée ou impossible dans le rythme singulier de la dynamique familiale et des mouvements des professionnels Ces liens tissés, maillés progressivement, sont réinterrogés au moment de l’ultime séparation, moment d’accompagnement apaisé ou moment d’agrippement désespéré et conflictuel… Et la fin de la vie du sujet âgé n’est pas la fin de l’histoire…

Au domicile, en institution temporairement ou au plus long cours, face aux troubles de cette « clinique de l’extrême » vont donc se télescoper, se surajouter, se faire écho, s’exprimer des souffrances multiformes (celles du sujet âgé, de la famille, des professionnels). Elles appellent un cadre rigoureux, des espaces-temps, une pluridisciplinarité, un emboîtement d’accompagnement, des capacités de recherche et de rêverie plurielle. Cette démarche peut aboutir à un accompagnement, un soin ou une « prise en soin » évalués au plus juste, de bout en bout (préadmission, admission, séjour et ses évènements, séparation, et au-delà de celle-ci…) mais toujours en questions, en construction… elle requiert formation, savoir et savoir être…

Juste après ça, Avec tout ça, Malgré tout ça… De nombreuses personnes vieillissantes et malades, en famille ou avec des professionnels réussissent la vie ensemble, les uns contre les autres. « Bien sûr ça crie, ça souffre, ça s’insulte, ça se cherche, ça s’évite, ça craque, ça pleure, ça meure. Mais aussi… ça rit, ça s’embrasse, ça chante, ça s’humoure, ça s’attache, ça vit…

►BIBLIOGRAPHIE

ARGOUD D. et PUIJALON B. 1999 La Parole des vieux, Fondation de France, Dunod, Paris

BOBIN C. 1999 La présence pure, Ed. Le temps qu’il fait, Cognac,

BOUBLI M. et al 2002 Clinique psychanalytique de la sensorialité, Dunod, Paris

CHARAZAC P.M. 2001 Introduction aux soins géronto-psychiatriques, Dunod, Paris

CICCONE A. et L’HOPITAL M. 1991 Naissance à la vie psychique, Bordas, Paris

CHENG F. 1998 Le dit de Tianyi, Roman Albin Michel, PARIS 2002 L’éternité n’est pas de trop, Roman Albin Michel, Paris

DE SAUSSURE C. et al, 1999 Vieillard martyrs, vieillards tirelires, maltraitance des personnes âgées, Médecine et hygiène, Chêne Bourg, FREUD S. 1919 « L’inquiétante étrangeté » In L’inquiétante étrangeté et autres essais, Gallimard, Paris, 1985 1927 « L’humour » In L’inquiétante étrangeté et autres essais, Gallimard, Paris, 1985

FUSTIER P. 1999 Le travail d’équipe en institution, Dunod, Paris 2000 Le lien d’accompagnement, Dunod, Paris

GREEN A. 1993 Le travail du négatif, Les éditions de Minuit, Paris

GREPET F. 1999 « De la crise moment de confusion à la crise carrefour de choix » In Fascicule 15ème Journée d’étude ARAGP (Association Rhône-Alpes de Gérontologie Psychanalytique), Devenir des liens, devenir des personnes un travail de la transition, Lyon 2001 « Déconstruction, construction… l’historicisation », In Fascicule 14ème Journée d’étude ARAGP, A fleur de peau, enveloppe contenance et vieillissement, Lyon

GUILLAUMIN J. et al 2000 L’invention de la pulsion de mort, Dunod, Paris

KAES R. et al 1987 L’institution et les institutions, Bordas, Paris

PERUCHON M. et THOME-RENAULT A. 1992 Destins ultimes de la pulsion de mort, Dunod, Paris

PERUCHON M. 1994 Le déclin de la vie psychique, Dunod, Paris

TROUILLOUD M.  2002 « Quand la clinique nous trouble… », In Fascicule 16ème Journée d’étude, Institutions et vieillissement…, ARAGP, Lyon

ROOS C. 1990 Attachement, agrippement », In Fascicule 7ème Journée d’étude, Régressions et dépendances, ARAGP, Lyon 1992 « Paysages insoutenables », In Fascicule 9ème Journée d’étude, Capacité de rêveries : de l’imaginaire en gérontologie, ARAGP, Lyon 2002 « Petits lieux de vie à l’épreuve du temps…un risque de dévitalisation », In Fascicule 16ème Journée d’étude, Institutions et vieillissement, enfermement, contention, contenance, ARAGP, Lyon 2002 « Entre plaisir et souffrance, être soignant auprès de sujets vieillissants », In Actes 8ème Journée d’étude Association de Gérontologie, Entre plaisir et souffrance, vieillir, AGEROS, Annemasse 2003 « Au delà du possible », In Actes Journée d’étude, Société de gérontologie de l’Est, Autour de la personne âgée soutenir les aidants : une nécessité ! RIDUL, Nancy « Fragile…vous avez dit « Fragiles » ? Ou des fragilités en miroir… », In Actes 13ème Journée des Hôpitaux, Thionville

ROUSSILLON R. 2004 Les situations extrêmes et la clinique de la survivance psychique », CRPPC, Institut de Psychologie, Université Lumière Lyon2

SEPÚLVEDA L. 2001 Les roses d’Atacama, Ed. Métaillé, Paris

« La mort dans la vie psychique », Revue Française de Psychanalyse, Tome LX, Janvier/ mars, PUF, Paris, 1996 « L’attention », Revue Spirale n°9, coordonné par GOLSE B., Eres, 1998 « A fleur de peau, enveloppe, contenance et vieillissement », Actes 15ème Journée d’étude ARAGP, Lyon, 2001 « Devoir de mémoire : entre passion et oubli », Revue Française de Psychanalyse, Tome LXIV, PUF. Paris, 2001 « L’enfant dans l’homme », Penser / Rêver le fait de l’analyse n°1, Mercure de France, 2002 « Vieillir et vivre », Psychiatrie Française, Vol. XXXIII, septembre, Paris 2002 « Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés », Collectif de recherche : Guide repères : donner du sens aux pratiques, Fondation Médéric Alzheimer, 2004

 

C. Roos, psychologue, Lyon